Z sensorem mogę wreszcie wyjść do ludzi!

U Anny zdiagnozowano cukrzycę typu 1 gdy miała 23 lata, a w domu czekało na nią półroczne dziecko. Kilka lat temu zachorowała również na stwardnienie rozsiane. Z natury pozytywna, stara się zdjąć ze swoich chorób odium, nazywając cukrzycę "cukiereczkiem", a SM "esemesikiem". Jak mówi, to, jak nazywamy rzeczy, zmienia ich postrzeganie. Jednak prawdziwą rewolucję w jej życiu wprowadził dopiero mały sensor.

Jak długo chorujesz na cukrzycę?

Od 16 lat. Diagnozę poznałam pół roku po narodzinach mojego synka. Co ciekawe, podczas ciąży organizm nie wysyłał żadnych sygnałów alarmowych. Również wyniki badań, w tym test obciążenia glukozą, czyli tzw. krzywa cukrowa, nie wykazały niczego niepokojącego. "Syniu" urodził się jako wcześniak w 34. tygodniu ciąży. Mimo to miał dużą masę urodzeniową – ważył 3 420 g.

W jakich okolicznościach poznałaś diagnozę?

Po ciąży szybko zaczęłam gubić nadprogramowe kilogramy. To było miłe zaskoczenie, ponieważ przez całe życie się odchudzałam, ale nigdy nie osiągałam satysfakcjonujących efektów. Nagle, na przestrzeni sześciu miesięcy – od lipca do stycznia – bardzo schudłam, a waga zaczęła wskazywać niecałe 50 kg. Otrzymałam skierowanie na badania, które planowałam wykonać za kilka dni, jednak wcześniej poczułam się gorzej… Tego dnia odwiedziła nas moja teściowa, która zastała mnie śpiącą i nie mogła mnie dobudzić. Rodzina wezwała pogotowie i trafiłam do szpitala, gdzie dowiedziałam się, że choruję na cukrzycę typu 1.

Jak przyjęłaś diagnozę? To musiało być trudne przeżycie dla młodej mamy.

Przez dwa tygodnie lekarze próbowali ustabilizować moje poziomy cukru, ponieważ miałam kwasicę ketonową. Byłam bardzo odwodniona, słabo widziałam, obraz mi się rozmywał. Cały czas myślałam o tym, że w domu czeka na mnie małe dziecko. Martwiłam się, jak poradzimy sobie w nowej sytuacji.

Z jednej strony miałam mnóstwo obaw, z drugiej – sądziłam, że po wyjściu ze szpitala szybko wrócę do zdrowia. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, na czym polega życie z cukrzycą i jej leczenie.

Jak wyglądał powrót do domu?

Od początku przyjmowałam insulinę. Obawiałam się, że nie będę potrafiła samodzielnie odmierzyć właściwych dawek. Martwiło mnie też, że będę musiała się kłuć, aby sprawdzić poziom cukru. Jednak stosunkowo szybko zaczęłam dobrze funkcjonować z cukrzycą.

Gdy mój syn miał cztery lata, nastąpił kryzys – byłam wtedy sama w domu i nagle straciłam przytomność. Gdy się ocknęłam, stali nade mną ratownicy medyczni. Pierwsze pytanie, jakie im zadałam, brzmiało: "Gdzie jest Piotruś?" Na szczęście był bezpieczny. Okazało się, że cukier bardzo mi spadł. Kolejna taka sytuacja miała miejsce, gdy "syniu" zaczął chodzić do zerówki – tym razem to on uratował mi życie.

Co się wydarzyło?

Wrócił autobusem ze szkoły z zaprzyjaźnioną sąsiadką i zobaczył, że straciłam przytomność. Wcześniej dużo rozmawialiśmy o cukrzycy – wiedział, jakie objawy mogą wystąpić i co robić. Zachował zimną krew, pobiegł po babcię i dzięki temu wszystko skończyło się szczęśliwie. Mam wrażenie, że Piotrek jest moim osobistym kontrolerem cukrzycy – po moim wyglądzie czy zachowaniu potrafi rozpoznać, że spada mi cukier. Poza Piotrkiem skutecznie wspiera mnie FreeStyle Libre 2, który w mojej sytuacji jest zbawieniem. Choruję też na stwardnienie rozsiane i bez sensora nie wyobrażam sobie życia.

Czy to ma jakiś związek?

Tak, w moim przypadku jedna choroba negatywnie wpływała na drugą. Zaraz po diagnozie usłyszałam od lekarzy, że stwardnienie rozsiane nie lubi się z cukrzycą i będzie negatywnie wpływało na moją glikemię. I tak było. Lubię mówić, że jedna choroba „bije się” z drugą. Zdarzało się, że nie czułam spadku poziomu cukru, dlatego musiałam bardzo często nakłuwać palce, aby go zmierzyć glukometrem – bałam się, że znów zemdleję, gdy mąż będzie w pracy, a ja zostanę sama w domu z Piotrusiem. Miałam palce pokłute do tego stopnia, że leciała z nich ropa, a skóra stawała się coraz twardsza. Czasem na opuszkach brakowało przestrzeni, aby wykonać kolejne nakłucie. FreeStyle Libre 2 zapewnia mi tak duży komfort, że już nie muszę się kłuć. Poza tym dzięki sensorom w końcu mogę spać spokojnie!

Na czym polegały twoje problemy podczas snu?

Bałam się zasypiać. Siedziałam do późna, przeciągałam moment zasypiania, ponieważ bałam się, że cukier mi spadnie, a ja już się nie obudzę. Nastawiałam sobie budzik co 2,5 godziny, wstawałam, mierzyłam cukier i znów kładłam się do łóżka. Mój sen był przerywany, a i mąż się nie wysypiał. Dziś zasypiam bez problemu. Wiem, że w razie czego urządzenie obudzi mnie w nocy – ja wstanę, podam sobie insulinę albo napiję się czegoś słodkiego.

Kontrola 24 godziny na dobę, w dzień i w nocy…

Dokładnie! Z sensorami śpię spokojnie, a w ciągu dnia mogę podejmować decyzje na podstawie aktualnych odczytów i strzałek trendu. To jest dla mnie wielki komfort. Wcześniej miałam obawy, aby na przykład wybrać się gdzieś samodzielnie. FreeStyle Libre 2 niejako myśli za mnie. Aktualnie SM jest w remisji, a to przekłada się na moje lepsze samopoczucie. Jestem spokojniejsza. Myślę, że sensory mają w tym swój udział.

Od kogo dowiedziałaś się o FreeStyle Libre 2?

Pierwszy sensor otrzymałam dwa lata temu w poradni diabetologicznej. Byłam szczęśliwa, ponieważ przez dwa tygodnie moje palce niesamowicie odpoczęły od kłucia. Okazało się jednak, że zakup sensorów jest kosztowny – nie stać mnie było na tak duży wydatek. Wróciłam więc do pasków i glukometru. Aż w końcu wprowadzono refundację! Dziś używam FreeStyle Libre 2 cały czas, z przerwą na badanie rezonansem magnetycznym – podczas badania nie można mieć sensorów. Swoją drogą, mówię, że FreeStyle Libre 2 składa się na mój „zestaw podstawowy”.

Co jeszcze znajduje się w takim zestawie?

Telefon z aplikacją, glukoza. Do tego w lodówce trzymam glukagon na wypadek ciężkiej hipoglikemii – wszyscy domownicy są przeszkoleni, kiedy należałoby go użyć. Glukagon jest też u mojej mamy i teściowej. A jeśli chodzi o wspomniany zestaw, to wie o nim nawet ksiądz proboszcz. Nie chciałam, aby myślał, że podczas mszy bawię się telefonem (śmiech).

Syn dużo wie o cukrzycy?

W tym roku Piotruś skończy 17 lat. Jest bardzo dojrzałym chłopcem – myślę, że to przez moją chorobę. Od małego nauczył się obsługiwać glukometr i wiedział, jak powinien się zachować, gdy moje cukry wychodzą poza normę. Mam do siebie trochę żalu, że syn musiał dorosnąć szybciej niż inne dzieci.

Wspierał cię na początku w obsłudze FreeStyle Libre 2?

Nie było to konieczne, ponieważ szybko samodzielnie nauczyłam się obsługi tego urządzenia. Natomiast bardzo cieszył się, że moje palce odpoczywają, a moja głowa nie musi cały czas myśleć o cukrzycy.

A w jakich jeszcze sytuacjach sensor na ramieniu ułatwia ci codzienność?

Kiedyś, gdy cukrzyca była słabo znaną chorobą, wstydziłam się jeść poza domem. Wyciąganie glukometru z torebki i kłucie palców było dla mnie krępujące. Teraz wystarczy spojrzeć w telefon i od razu widać poziom cukru oraz strzałki trendu. Dzięki nim wiem, czy już muszę zjeść coś słodkiego, czy wystarczy tylko obserwować poziom glukozy. FreeStyle Libre 2 bardzo przydaje się podczas wycieczek czy spacerów z psem – naszym ukochanym kundelkiem. Ale też podczas podróży – w zeszłym roku odpoczywaliśmy w Grecji, gdzie bez problemu mogłam się opalać i pływać w basenie.

Jak dziś funkcjonujesz i jak oceniasz jakość swojego życia?

Jeśli chodzi o SM, choroba jest w remisji. Choć zdarzają się dni, kiedy nie mogę wstać z łóżka, ostatni poważny rzut miałam w pandemii. Konsekwencją choroby jest lekki niedowład lewej strony, ale radzę sobie z nim. Można powiedzieć, że w jakimś sensie musiałam polubić i jedną, i drugą chorobę. Dziś funkcjonuję normalnie, a niedawno zaczełam pracę w sklepie spożywczym! Zależało mi na tym, aby po 17 latach wyjść do ludzi. Powiedziałam szefowej o moich problemach zdrowotnych, a ona wykazała zrozumienie – zwłaszcza, że dzięki FreeStyle Libre 2 mogę pracować jak zdrowe koleżanki.

Co chciałabyś przekazać innym osobom z cukrzycą?

Żeby nie bali się prosić o wsparcie i specjalistyczną pomoc, jeśli choroba ich przerasta. Ja miałam poważny moment kryzysowy, wtedy udałam się do psychologa. I jestem dumna z tej decyzji.

Redakcja: Agencja Musqo, Aleksandra Zalewska-Stankiewicz

ADC-107971 v1.0