To jest zupełnie inna jakość życia

Gdy zachorowała na cukrzycę, była jedyną osobą w swojej miejscowości z tą chorobą. Rodzice, w dobrej wierze, wozili ją do rozmaitych „uzdrowicieli”, ale to nie pomogło... Dziś Joanna ma cukrzycę pod kontrolą z FreeStyle Libre 2 i z niedowierzaniem obserwuje, jak nowoczesna technologia zmienia codzienność diabetyków.

Od momentu, gdy dowiedziałaś się, że chorujesz na cukrzycę, minęły już 32 lata. Czas zatarł pierwsze wspomnienia związane z diagnozą, czy wciąż je pamiętasz?

Wszystko pamiętam bardzo dokładnie! Był maj 1992 roku, a ja miałam 12 lat. Rodziców zaniepokoiło, że z dnia na dzień przestałam odczuwać głód, za to wciąż chciało mi się pić. Do dziś mam w pamięci obraz, jak naszym starym autem jechaliśmy na badania. Wyniki pokazały bardzo wysoki poziom cukru. Lekarze od razu zdiagnozowali u mnie cukrzycę typu 1. W Dzień Matki trafiłam do szpitala w Łodzi, gdzie spędziłam miesiąc. Wypuścili mnie dopiero na zakończenie roku szkolnego. W tamtym momencie nie zdawałam sobie sprawy, że cukrzyca jest chorobą przewlekłą, która zostanie ze mną na zawsze. W ogóle nie wiedziałam, z czym mam do czynienia.

Jak na diagnozę zareagowała Twoja rodzina?

Dla wszystkich było to bardzo trudne przeżycie. Żyliśmy bardzo skromnie, moi rodzice prowadzili gospodarstwo rolne. Dla nich informacja o tym, że mam cukrzycę, była dramatem. Wpadli w rozpacz. Na wieść o tym, że jest to choroba nieuleczalna, która sieje spustoszenie w organizmie, mama z tatą dosłownie osiwieli ze zmartwienia. Co więcej, ludzie w naszej wsi plotkowali, że umieram…

A jak Ty przyjęłaś diagnozę?

Do końca nie wiedziałam, co się dzieje. Z uwagi na to, że mieszkaliśmy w małej miejscowości pod Łowiczem, a szpital znajdował się w Łodzi, rodzice przyjeżdżali do mnie raz na tydzień. Dla nich taka podróż była wielką wyprawą. Na początku czułam się samotna, ale z każdym dniem coraz bardziej przyzwyczajałam się do szpitalnego życia. Poznałam nowe koleżanki i kolegów oraz wspaniałą nauczycielkę, która miała z nami zajęcia w szpitalnej świetlicy. Mimo trudnych przeżyć, płakałam przy wypisie. Zżyłam się z tym miejscem, personelem i innymi dziećmi.

Zadawałaś sobie pytanie: „Dlaczego ja?”

Pamiętam, że lekarze pytali o przypadki cukrzycy w rodzinie, ale u nas nikt nie chorował. Kiedyś powiedziano mi, że dzieci wrażliwe, które na pewnym etapie swojego życia przechodzą duży stres, są bardziej narażone na zachorowanie na cukrzycę typu 1. Nie wiem, czy to jest prawda, ale faktycznie kilka miesięcy wcześniej moja babcia zachorowała na raka. Bardzo przeżywałam tę sytuację, właściwie w samotności, ponieważ moja mama ciągle jeździła do babci, a w domu były duże problemy finansowe. Stres mógł być w moim przypadku istotnym czynnikiem.

Co było dla Ciebie największym wyzwaniem po powrocie ze szpitala do domu?

Nagłe przejście z etapu dzieciństwa do samodzielności – musiałam sama robić sobie zastrzyki i liczyć wymienniki węglowodanowe. Oczywiście, żeby sprawdzić poziom cukru, nakłuwałam często palce. Przy wyjściu ze szpitala otrzymałam insulinę długo- i krótkodziałającą, w specjalnych fiolkach.

Co myślisz dziś o tamtym czasie?

W tamtym momencie nie przyszłoby mi do głowy, że doczekam się tak nowoczesnego rozwiązania, jak system FreeStyle Libre 2. Fiolki, strzykawki, peny, nakłuwacz, paski… Sądziłam, że już zawsze będzie mi towarzyszył taki sprzęt. Gdybym wtedy miała dostęp do FreeStyle Libre 2, życie całej mojej rodziny byłoby dużo prostsze. A rzeczywistość była taka, że wszyscy domownicy byli zaangażowani w prowadzenie zeszyciku, w którym zapisywaliśmy poziomy moich cukrów.

W kim miałaś największe wsparcie?

W rodzicach i moim bracie, starszym o półtora roku. To on został obarczony odpowiedzialnością za to, żebym wracała do domu o odpowiednich porach i jadła o konkretnej godzinie. Rodzice oczywiście też mnie pilnowali, zwłaszcza tego, abym nie sięgała po słodycze. Mama i tata wierzyli w moje cudowne uzdrowienie. Chwytali się każdego sposobu. Szukali wsparcia w metodach naturalnych, zawozili mnie do znachorów. Do tej pory pamiętam smak ziółek, które piłam codziennie – po 7 szklanek na dobę.

Te metody dawały ci nadzieję?

Tak, myślę, że wszyscy potrzebowaliśmy pewnej wiary w cud. Z czasem zaczęliśmy się powoli przyzwyczajać do tego, że cukrzyca zostanie ze mną na zawsze. Wtedy to ja zaczęłam się buntować. Było to na etapie nauki w liceum w Łowiczu, do którego trzeba było dojechać podmiejskim transportem. Rodzice zawsze dawali mi na drogę parę groszy. Wiesz na co wydawałam wszystkie pieniądze?

Na co?

Na tzw. „podjadacze”, czyli słodkie batoniki. Mimo że wiedziałam, że robię sobie krzywdę, nie mogłam oprzeć się słodkościom. Po tych doświadczeniach wiem, że cukrzykom od małego nie można niczego zakazywać, ponieważ zakazany owoc smakuje najlepiej. Mój organizm zaczął się buntować. Cukry wciąż były wysokie. Nie byłam w stanie skoncentrować się na nauce. Opamiętałam się dopiero w czwartej klasie – poszłam na pielgrzymkę i to dodało mi sił. Zaczęłam pilnie przygotowywać się do matury, ale i skrupulatnie mierzyć cukier glukometrem. Moje palce były bardzo pokłute, ponieważ wpadłam w obsesję kontroli. Dziś, mając FreeStyle Libre 2, doceniam, że nie muszę się kłuć.

Jak dalej potoczyło się Twoje życie?

Zdałam maturę, poszłam na studia, szczęśliwie wyszłam za mąż, zostałam księgową. Urodziłam dwoje zdrowych dzieci, co w tamtych czasach dla kobiet z cukrzycą nie było takie oczywiste. Obie ciąże przebiegały prawidłowo, tak samo porody. W Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki byłam pod szczególną ochroną, zresztą w ten sposób traktowano wszystkie pacjentki z cukrzycą. Czułam się zaopiekowana.

Wiem, że przywiązujesz dużą wagę do aktywności fizycznej. Ona pomaga Ci okiełznać cukrzycę?

Tak, zwłaszcza codzienna jazda na rowerze. Zaczęłam uprawiać tę aktywność w maturalnej klasie i do tej pory to robię. Z FreeStyle Libre 2 wycieczki rowerowe stały się dużo łatwiejsze. Jeżdżę o różnych porach roku, nawet w zimie.

W czym jeszcze pomaga FreeStyle Libre 2?

Daje mi poczucie bezpieczeństwa i zdejmuje ze mnie częściowo ciężar nieustannego czuwania. Tego właśnie brakowało mi zwłaszcza wtedy, gdy byłam nastolatką i studentką. W okresie największego buntu zamykałam się w moim pokoju z myślą, że mam serdecznie dość tej całej cukrzycy. Nie rozumiałam, dlaczego wszyscy inni są zdrowi, a ja wciąż muszę się pilnować. Bardzo dobrze, że dziś młodzi ludzie mają dostęp do FreeStyle Libre 2, dzięki temu łatwiej im zapanować nad chorobą, która odciska swoje piętno na zdrowiu psychicznym. Mogą z CGM-ami prowadzić normalne życie, jeździć na kolonie czy obozy. Ja tego nie miałam i bardzo żałuję. Uważam, że dzieci z cukrzycą powinny uczestniczyć w szkolnych wyjazdach, aby inne dzieci uczyły się tolerancji, a mali cukrzycy nie czuli się gorsi. Bycie poza grupą odcisnęło na mnie swoje piętno i spowodowało późniejszy bunt. Ja w tamtym czasie miałam tylko ten mój zeszycik, a później peny. I wsparcie rodziny, do której później dołączył mój przyszły mąż.

Jak Twoje dzieci postrzegają chorobę mamy?

Córki – nastolatki – są bardzo opiekuńcze. Ostatnio większą grupą byliśmy na wakacjach w Chorwacji. FreeStyle Libre 2 dała sygnał, że mam niski cukier. Córki od razu zaczęły pytać, jak się czuję, przyniosły cukierki. Następnego dnia moja koleżanka poparzyła sobie słońcem nogę, miała dużą ranę. Bardzo cierpiała. Gdy smarowała sobie nogę kefirem, powiedziała: „Aśka, jak to jest, że jak ty miałaś niski cukier, to twoje córki od razu zaczęły się o ciebie troszczyć, a moje dzieci nie reagują, że ja cierpię?” Uświadomiłam sobie, że dziewczyny są oswojone z moją chorobą, jest z nimi przez całe ich życie. To bardzo pokrzepiające, kiedy bliscy nie tylko akceptują chorobę, ale i dają konkretne wsparcie.

Twoi pracodawcy też wiedzą o cukrzycy?

Nigdy nie pisałam tej informacji w CV, ale podczas rekrutacji zawsze przyznawałam się do choroby. Ponad rok temu aplikowałam do firmy, w której obecnie pracuję. Najpierw przedstawiłam moje kwalifikacje, a potem powiedziałam o cukrzycy. Dodałam, że choroba nie stanowi przeszkody w pracy, zwłaszcza, że używam FreeStyle Libre 2.

Skąd dowiedziałaś się o FreeStyle Libre 2?

To było pięć lat temu. Informacje o tym nowoczesnym rozwiązaniu znalazłam przypadkiem, zaczęłam kupować sensory, choć był to czas przed refundacją i duży wydatek finansowy. Stwierdziłam jednak, że lepiej odmówić sobie kupna bluzeczki czy nowych butów i mieć sprzęt, dzięki któremu czuję się bezpiecznie. To była dla mnie rewolucja w kontroli mojej cukrzycy. Pamiętam, jak wszystkim pokazywałam, że mam takie gładkie opuszki palców. A najbardziej ucieszyłam się, gdy usłyszałam o refundacji. To był najlepszy noworoczny prezent.

Które funkcje systemu są dla Ciebie najbardziej pomocne?

Wykresy i strzałki trendu. Mogę zobaczyć prognozy, poza tym, idąc do diabetologa, ma on pełny podgląd mojej glikemii. Dzięki temu rozmowa pacjenta z lekarzem jest dużo bardziej konstruktywna, nie muszę poświęcać czasu na pokazywanie zeszytu z pomiarami. Super sprawą są też alarmy. Już nie muszę martwić się, czy mam przy sobie glukometr albo czy przypadkiem nie rozładowała się w nim bateria, albo że zabrakło pasków. To zupełnie inna jakość życia.

Znajomi pytają, co masz na ramieniu?

Kiedyś na imprezie znajomi zapytali mnie, cóż to za kółeczko noszę na ramieniu. Podśmiewali się, że to może jakieś narkotyki. Odpowiedziałam, że jeśli tak uważają, to ich sprawa. Na szczęście świadomość na temat cukrzycy i nowych rozwiązań jest coraz większa.

Stosujesz specjalną dietę?

Jem wszystko, ale uważam na ilości, na przykład zamiast 10 pierogów jem tylko dwa. W cukrzycy ważna jest samoświadomość. Wiem, że na tydzień przed miesiączką dopada mnie burza hormonów i wtedy mój cukier szybuje do 300 mg/dL. Ale ja już wiem, że tak reaguje mój organizm. Stres też powoduje dużo zamieszania w cukrzycy. Dlatego tak ważny jest wysiłek fizyczny. Jeśli pogoda jest nieodpowiednia na rower, idę na spacer. Albo jadę do Łowicza na aerobik. Moja instruktorka wie, że mam cukrzycę.

Boisz się, że Twoje córki mogą odziedziczyć chorobę?

Tak, moja diabetolog też mi o tym mówiła. Córki same regularnie sprawdzają sobie poziomy cukru przy pomocy glukometru. Na razie wszystko jest w porządku i oby tak zostało. A i ostatnio dzięki wiedzy o cukrzycy uratowałam mojego wujka.

A co się wydarzyło?

Wujek był po amputacji nogi. Mieszkał samotnie, nie przyznawał się, że choruje na cukrzycę. Pojechaliśmy całą rodziną, oczywiście na rowerach, aby go odwiedzić. Jego siostra, która się nim opiekuje, powiedziała, żebyśmy nie wchodzili, bo wujek kiepsko się czuje. Mówiła, że to reakcja na insulinę. Poprosiłam, aby mi ją pokazała. Okazało się, że wujek otrzymał pięć jednostek ze strzykawki, a nie z pena. Nikt mu nie wytłumaczył, jaka jest różnica między insuliną krótko a długodziałajacą. Wezwałam karetkę, która zabrała go do szpitala. Dobrze, że przyjechaliśmy do niego w odpowiednim momencie.

Redakcja: Agencja Musqo, Aleksandra Zalewska-Stankiewicz

ADC-106671 v1.0