Nous avons rencontré Jessica, 61 ans, membre de l’association patient-expert.be, qui témoigne de sa vie quotidienne en compagnie du FreeStyle Libre.
Jessica présente un diabète de type 2 insulino-dépendant depuis 5 ans environ.
« Cela fait presque 20 ans que l’on m’a diagnostiqué un diabète de type 2 et que j’ai été traitée de manière classique, d’abord avec du méthotrexate, puis au fil des années, par différents médicaments. Il y a environ 5 ans, mon médecin m’a annoncé que mon diabète continuait à progresser et qu’il faudrait envisager de passer à un traitement par insuline. Cela m’a fait un choc considérable car j’ai été confrontée toute ma jeunesse à la vue de mon père, qui était sous insuline, et à sa vie quotidienne fortement perturbée par ces traitements : se piquer, les tigettes, les auto-injections, les doigts mutilés, les changements d’humeur après un repas riche en sucre, le stress permanent de faire une hypo, les fêtes et les sports qu’il s’interdisait ou que ma mère lui interdisait… Franchement, cela me faisait tellement peur que j’ai d’abord refusé de passer à l’insulinothérapie, je préférais vivre cool plutôt que de me soigner.»
Dans le même temps, Jessica voit sa vie très perturbée : son mari doit faire face à un cancer du poumon, et un de ses petit-fils hyperactif demande beaucoup d’attention à ses parents qu’elle tente d’aider le plus souvent possible. Au point qu’elle oublie de prendre soin d’elle-même, de sa forme physique, et qu’elle grossit jusqu’à être en surpoids.
« C’est à cette époque que mon mari, déclaré en rémission de son cancer, a compris l’importance de l’activité physique et m’a demandé de l’accompagner dans ses entraînements : il voulait s’occuper de sa santé en pratiquant une activité physique mais en ma compagnie, il ne voulait pas choisir entre les deux, c’était sa façon de m’exprimer son amour. Comment concilier vie active, défis physiques à relever et traitement par insuline, tout cela me paraissait impossible.»
C’était sans compter sur la persévérance de son époux, qui s’est renseigné sur Internet, a participé à des conférences, a accompagné Jessica chez son médecin et a organisé avec le personnel infirmier en diabétologie la mise en place de son traitement et de sa surveillance avec le FreeStyle Libre.
« Aujourd’hui, j’utilise sans problème mon FreeStyle Libre 2 qui mesure le taux de glucose dans le liquide interstitiel en continu, sans nécessiter des efforts insurmontables dans ma vie de tous les jours. J’ai appris à vivre au rythme des flèches de tendance de mon glucose. Depuis peu, j’utilise ce système relié à une application sur mon smartphone, qui fait retentir une alarme en cas d’hypo ou d’hyper. C’est la fin du stress, de la peur. Je scanne mon capteur, je lis mon résultat de glucose directement sur mon téléphone et je parviens à anticiper, je peux sans crainte envisager une balade à vélo, une randonnée ou un cours de salsa. Vivre presque comme tout le monde, quoi ! »
Jessica a depuis découvert et adopté de nombreux outils et applications sur son smartphone, qu’elle ne lâche jamais : elle y consulte des parcours à vélo ou à pied, elle suit son nombre de pas, sa fréquence cardiaque et les calories dépensées en temps réel, elle a installé des alarmes pour ne pas oublier de s’hydrater, de se resucrer ou de se scanner quand elle fait du sport, etc. « Mon smartphone, c’est devenu mon coach perso, qui s’occupe de me faire bouger pour ma santé mais en toute sécurité, toujours en contact étroit avec mes soignants, et avec lequel je partage tout le bonheur de pouvoir concilier le traitement de ma maladie avec une vie saine et de grande qualité. »
Les messages-clés de Jessica
- Parler en toute simplicité et honnêteté des réticences à changer de traitement avec ses soignants.
- Se tenir informé(e) des dernières évolutions de traitement, systèmes de mesure de glucose, outils technologiques, etc.
- Dépasser sa résistance aux changements ou à l’apprentissage de nouvelles techniques.
- Ne pas se servir de son diabète comme excuse pour éviter de bouger ou de faire du sport.