Kiedy w ustabilizowane życie rodziny wdziera się cukrzyca, na początku jest szok i niedowierzanie, a później przychodzi czas na żmudne uczenie się funkcjonowania w nowej rzeczywistości. W życiu Aleksandry Myczkowskiej-Utraty cukrzyca typu 1. pojawiła się dwukrotnie wraz z diagnozą jej synów: 12-letniego obecnie Pawła i rok później u 6-letniego dziś Tomka.

Twój starszy syn zachorował 4 lata temu, młodszy rok później. Czy można powiedzieć, że cukrzyca Wam już spowszedniała?

Emocjonalnie na pewno jest nam dużo łatwiej, ale leczenie i logistyka dwóch diabetyków to nadal ogromne wyzwanie. W przypadku moich dorastających synów każde źle przeliczone 10 g węglowodanów ma znaczący wpływ na cukry, dlatego nadal chodzimy do restauracji z wagą pod pachą. Młodszy Tomek teraz intensywnie rośnie, jego glikemie są nieprzewidywalne, starszy za chwilę wejdzie w okres dojrzewania, który jak wiadomo rządzi się swoimi prawami. Na spokój się nie zanosi.

Jak wspominasz ten pierwszy okres po diagnozie synów?

Największy szok przeżyliśmy za pierwszym razem, tym bardziej, że diagnoza miała miejsce podczas zimowego wyjazdu na narty. Trafiliśmy do szpitala w Austrii. Paweł był w bardzo kiepskim stanie, lekarze ratowali mu życie, a nam tłumaczyli, jak teraz będzie wyglądało nasze.

Najpierw pomiar, potem insulina, na końcu jedzenie… Nie docierało to do mnie. Po tygodniu trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka pod opiekę pani dr Marty Wysockiej i tamtejszego zespołu pielęgniarek, dietetyków i psychologów. Musieliśmy przeorganizować swoje życie, ale wcześniej poradzić sobie emocjonalnie z tą niespodziewaną zmianą.

Pamiętam, że pierwsze dwa tygodnie płakałam, nie byłam w stanie w ogóle funkcjonować. Potem się otrząsnęłam i zaczęłam to wszystko sobie układać. Kiedy troszkę okrzepliśmy, zachorował Tomek. Nie spodziewaliśmy się tego, młodszy syn generalnie mniej chorował. Obaj są zupełnie różni i to nam dawało złudną nadzieję, że historia się nie powtórzy. Bardzo szybko zorientowałam się, że Tomek też ma objawy cukrzycy, dzięki czemu trafił do szpitala ze stosunkowo niewielką hiperglikemią.

Jakie to były objawy? Klasyczne dla cukrzycy u dzieci: częste oddawanie moczu, zwiększone pragnienie, zmęczenie i senność. Moment diagnozy to był dla nas drugi szok, także dla Pawła, który bardzo to przeżył. Z kolei Tomkowi cukrzyca jawiła się, jako coś naturalnego, nawet się ucieszył, że ma pompę tak jak brat.

Jak na diagnozę zareagowały szkoła Pawła i przedszkole Tomka?

W obydwu przypadkach mięliśmy dużo szczęścia, placówki były otwarte na to, by podjąć się opieki nad diabetykiem, nauczyciele chcieli się przeszkolić. Nam zależało na tym, żeby Paweł mógł jeść w szkole obiady, które uwielbiał. Spotkaliśmy się z paniami z kuchni, były bardzo przejęte i odpowiedzialnie podeszły do zadania. Mimo że codziennie wydają ponad 600 obiadów, tak się zorganizowali, żeby Paweł zawsze dostał swoją odważoną porcję.

Od 4 lat to działa, syn zjada na obiad 5 WW, jeśli tylko sam nie popełni jakiegoś grzeszku, to wszystko jest w porządku. Paweł miał też możliwość wprowadzenia swoich kolegów z klasy w problem cukrzycy, zaprezentował im film, który pomógł im zrozumieć tę chorobę i pokazał wszystkie swoje „gadżety”. Dzieci przyjęły to bardzo dobrze. Momentem przełomowym była wyprawa całą klasą na basen – tam Paweł jednym nakłuwaczem wszystkim zmierzył cukier.

Koledzy byli zachwycenia, a rodzice na szczęście potraktowali ten incydent wyrozumiale. Teraz koledzy sami przypominają Pawłowi o pomiarach. Bardzo podobnie zachowało się przedszkole, panie opiekunki skorzystały z profesjonalnych szkoleń w Centrum Zdrowia Dziecka. Oczywiście w przypadku Tomka jesteśmy w częstszym kontakcie telefonicznym z Paniami w przedszkolu, Paweł który właśnie skończył szkołę podstawową radzi sobie samodzielnie.

Wasze życie na pewno zmieniło się bardzo. Jak natomiast cukrzyca wpłynęła na chłopców?

Synowie są zupełnie różni. O ile starszemu zdarza się pytać „dlaczego ja”, o tyle młodszy nigdy nie skarży się z powodu choroby. Obydwaj są szalenie karni, nie podjadają, zawsze pytają, czy mogą coś zjeść. Nie rywalizują ze sobą, raczej się wspierają, choć oczywiście, jak to w rodzeństwie, czasami prawią sobie złośliwości. My od początku wpajaliśmy im, że cukrzyca to nie jest żaden wstyd. Nie wyobrażam sobie, żeby mieli kontrolować glikemie w toalecie czy potajemnie przyjmować insulinę. Staramy się, żeby żyli jak ich rówieśnicy.

W wielu aspektach to się udaje – wspólnie wyjeżdżamy na wakacje, jeżdżą na nartach, obecnie są sami na koloniach, w ciągu całego roku towarzyszy im sport. Ale to wszystko kosztuje sporo wysiłku, szczególnie nas rodziców. Od czterech lat nie przespaliśmy spokojnie żadnej nocy, bo kontrolujemy chłopakom cukry.

Cukrzyca u dzieci wiąże się z koniecznością czuwania i nadzoru rodziców. Młodszy zupełnie nie potrafi jeszcze rozpoznać niedocukrzenia, starszy rozpoznaje tylko w ciągu dnia. Kiedy śpią są zdani na nas. Od ponad pół roku ratuje nas system FreeStyle Libre, który bardzo poprawił komfort życia chłopców i ich samokontrolę, ale też nam bardzo ułatwia zadanie.

Opowiedz, jak FreeStyle Libre sprawdza się w Waszym codziennym życiu?

Odkąd mamy FreeStyle Libre nocna samokontrola jest znacznie łatwiejsza. Może odbywać się w półśnie, w dobrym tego słowa znaczeniu. Szybko skanujemy dwa sensory i jeśli wyniki są prawidłowe, nie rozbudzając się do końca, wracamy spać. Wcześniejsze tradycyjne pomiary były bardziej angażujące, trwały dłużej, trudniej było po nich szybko zasnąć, co potęgowało nasze ogromne zmęczenie. Cenimy Libre za łatwość pomiarów, nawet nasz młodszy syn bez problemów skanuje sobie cukier i coraz lepiej mu idzie odczytywanie cyferek na wyświetlaczu.

Oczywiście sprawdzaliśmy precyzję tych pomiarów i z czystym sumieniem mogę powiedzieć, że są bardzo precyzyjne. W przypadku młodszego syna, który w żaden sposób nie komunikuje, że cukier jest nieprawidłowy, Libre pozwala nam czuć się bezpiecznie. Kiedy np. jesteśmy w domu, Tomek się bawi, skanuję jego cukier, kiedy tylko jestem w pobliżu. Bez nakłuwania mu palca, bez odrywania go od zabawy. W przypadku starszego syna, który powoli staje się niezależnym nastolatkiem, Libre pokazuje mi, jak faktycznie wyglądały jego cukry w ciągu dnia.

Zdarza się, że Paweł wychodzi rano do szkoły i przez cały dzień nie dzwoni, widzimy się dopiero wieczorem. Nie muszę go szczegółowo „maglować”, jakie miał cukry, bo mam je czarno na białym na wykresie. Mam nadzieję, że dzięki temu czuje się mniej osaczony tą chorobą, której jakby nie było, jest w naszym domu sporo. Ostatnio testowaliśmy system na nartach. Chłopcy jeździli w swoich grupach wiekowych, instruktorzy bez problemu skanowali cukry, a my leżeliśmy w hotelu z anginą (śmiech).

Jak wyglądała wasza samokontrola przed FreeStyle Libre?

Zawsze bardzo dbaliśmy o wyrównanie chłopaków. Jest to bardzo ważne w przypadku cukrzycy u dzieci. Często mierzyliśmy im cukier, szczególnie u Tomka, który zachorował mając 3,5 roku. Wychodziło tego około 20 pomiarów na dobę. W nocy, chcąc odciążyć palce u rąk, kłuliśmy palce u stóp. Chłopcy wprawdzie się nie budzili, ale dla mnie było to bardzo bolesne. Ich opuszki palców były w opłakanym stanie, ale nie było wyjścia.

Trzeba mierzyć, choćby serce krwawiło. Tak robiliśmy, ale było to okupione większym stresem i bólem u chłopców. Co ważne, odkąd mamy Libre, cukry powyżej 250 mg/dL praktycznie się u nas nie pojawiają. Wgląd w to, jak kształtuje się glikemia w ciągu całego doby bardzo pomaga ustawić dawki insuliny. Wykresy obrazujące glikemie u chłopców są teraz wypłaszczone i mamy z tego powodu ogromną satysfakcję.

Jak Ty i Twój mąż radzicie sobie ze zmęczeniem, tym bardziej, że sporo pracujecie?

Jesteśmy permanentnie zmęczeni i niestety nie mam pomysłu, jak to zmienić. Wytrzymałość naszych organizmów też ma swoje granice i zaczynamy to odczuwać. Coraz częściej się przeziębiamy, zapadamy na dolegliwości, które wcześniej się nam nie zdarzały. Codziennie mierzymy chłopcom cukier o północy, następnie o 3 w nocy i o 6 rano, kiedy wstajemy do pracy.

Ale często zdarzają się sytuacje awaryjne, np. duże niedocukrzenie w ciągu dnia czy wysoki cukier, który nie obniża się pod wpływem korekty. Wtedy mierzymy ich w nocy znacznie częściej, czyli de facto nie śpimy. Do zmęczenia można się niestety przyzwyczaić. Ale organizmu się nie oszuka. On upomina się o swoje.

A jak określiłabyś koszty emocjonalne związane z cukrzycą u dzieci?

Cały czas mam poczucie bezradności, bo to jest taka choroba, że zawsze jestem krok za nią. Przez długi czas, wchodząc rano do pokoju dzieci zastanawiałam się, czy oddychają. Teraz na szczęście jest już łatwiej, bo jakoś udało mi się zaufać, że leczenie nie jest przypadkowe oraz uwierzyć we własne kompetencje. W tym momencie trudnym elementem naszego życia jest to, że z powodu cukrzycy jesteśmy tak niesamowicie do siebie uwiązani. Nie chciałabym, żeby to źle zabrzmiało, ale uważam, że dla każdego człowieka niezwykle ważna jest jego wolność. Tej wolności potrzebują nasi synowie, potrzebujemy jej my. Choroba jednak bardzo nam ją ogranicza.

Powyższa opinia jest prywatną opinią autora, spółka Abbott Laboratories Poland Sp. z o.o. nie odpowiada za jej prawdziwość, trafność ani rzetelność. Artykuł powstał na zlecenie firmy Abbott.

ADC-11047 v2.0