Żyję cukrzycą swoją i innych

– Innym diabetykom mówię, że cukrzyca nie jest wyrokiem, że można z nią żyć, założyć rodzinę, pracować, spełniać swoje marzenia. W dobie dostępu do nowych technologii, takich jak ciągłe monitorowanie glikemii za pomocą systemu FreeStyle Libre 2, jest to jeszcze łatwiejsze do zrealizowania – mówi edukatorka diabetologiczna Wanda Łakomy z Gliwic.

Zaktualizowałaś już aplikację FreeStyle LibreLink?

Tak, jestem świeżo po aktualizacji!

I jak podobają Ci się odczyty w czasie rzeczywistym otrzymywane automatyczne na telefon?

Oczywiście, jestem zachwycona! To kolejny krok abyśmy my – diabetycy – mogli żyć normalnie i kontrolować cukrzycę w łatwy i jeszcze bardziej dyskretny sposób. Wciąż nie przyzwyczaiłam się do tego, że nie trzeba już skanować sensora przynajmniej raz na 8 godzin i robię skanowanie odruchowo… Pewnie trzeba będzie trochę czasu na pozbycie się starych nawyków (śmiech).

Czyli z nowościami jesteś „na Ty”, sięgniemy zatem do początków. W jakich okolicznościach zdiagnozowano u Ciebie cukrzycę?

Przypadkiem, w marcu 1995 roku. Poszłam do laboratorium, aby wykonać test ciążowy. Przy okazji zrobiłam też kontrolne badanie moczu, ponieważ od lat zmagałam się z kamicą nerkową. Gdy odbierałam wynik, usłyszałam: „W ciąży Pani nie jest, ale ma Pani bardzo wysoki poziom glukozy w moczu, który może świadczyć o cukrzycy. Proszę powtórzyć badanie”.

Co poczułaś?

Bardziej niż przerażona byłam zaskoczona, ponieważ w mojej najbliższej rodzinie nikt nie chorował na cukrzycę, a moja wiedza o tej chorobie była zerowa. Kilka miesięcy wcześniej zmarła moja mama, a na przełomie roku przechodziłam bardzo ciężką grypę. Ten czas obfitował w stres, złe samopoczucie, waga zaczęła spadać, ale objawów cukrzycowych się nie dopatrzyłam. Oczywiście wykonałam ponownie badanie, lekarz skierował mnie na krzywą cukrową – wynik wskazywał ponad 300 mg/dl. Zdiagnozowano u mnie cukrzycę typu 2.

Wydawało mi się, że masz cukrzycę typu 1?

W latach dziewięćdziesiątych rozróżnianie typów cukrzycy wyglądało inaczej niż dziś – podczas diagnozy opierano się bardziej na wieku pacjenta. A ja miałam wówczas 28 lat – wiek wskazywał bardziej na cukrzycę typu 2. Po kilku latach, kiedy rozpoczęto wykonywanie badań na stężenie peptydu C, mój poziom był już prawie nieoznaczalny i wynosił 0,01 µg/l, co jednoznacznie wskazywało na cukrzycę typu 1 o podłożu autoimmunologicznym.

Dziś jesteś edukatorką diabetologiczną, uczysz innych, jak żyć z cukrzycą. A Ty miałaś swojego nauczyciela?

Do wszystkiego dochodziłam sama, metodą prób, jak i wielu błędów. Na początku przepisano mi leki, niestety przez całą dobę miałam hiperglikemię. Poprosiłam o insulinę – mieszankę insulinową przyjmowałam dwa razy dziennie. Leczenie tą metodą również nie przyniosło pożądanych efektów. Pół roku po diagnozie włączono mi insulinoterapię – insuliną ludzką i NPH. Przy okazji zmiany insulin nie otrzymałam nawet dodatkowego wstrzykiwacza. Codziennie rano przekładałam tzw. dzienną insulinę do pena po to, aby wieczorem włożyć do niego ampułkę z insuliną nocną. Trwało to kilka miesięcy. Wówczas peny insulinowe były towarem deficytowym.

Byłaś wtedy już mamą. Trudno było pogodzić opiekę nad 4-letnim dzieckiem z uczeniem się życia z cukrzycą?

To było duże wyzwanie. Insuliny nie sprawdzały się w aktywnym życiu, w pracy zawodowej i opiece nad synkiem, który był wyjątkowo żywotnym dzieckiem. Zarówno w dzień, jak i w nocy wpadałam w stan hipoglikemii. Ale pod koniec lat dziewięćdziesiątych nastąpił przełom w insulinoterapii. Do Polski dotarła pierwsza insulina analogowa – szybko działająca. Udało mi się uzyskać receptę na ten lek. Insulina początkowo przeznaczona była dla dzieci i osób młodych, które prowadziły aktywny, a zarazem niezbyt regularny tryb życia – należało jej użyć przed posiłkiem. Działanie insuliny było szybkie i skuteczne. Dzięki niej uzyskiwałam lepsze wyrównanie glikemii. Po kolejnych kilku latach pojawił się również analog długodziałający, który chronił przed hipoglikemią w nocy i bezpiecznie utrzymywał poziom cukru między posiłkami w dzień. Od 2014 roku używam pompy insulinowej, aktualnie bezdrenowej. Obecnie nie mam stwierdzonych żadnych powikłań cukrzycowych z czego ogromnie się cieszę. Moja cukrzyca jest wyrównana. 

Skoro jesteś fanką nowych rozwiązań, pewnie z systemem FreeStyle Libre zetknęłaś się wiele lat temu?

Tak, dokładnie w 2016 roku. Sporadycznie i okazjonalnie stosowałam czujniki, ale ze względu na wysoki koszt utrzymania osprzętu do pompy nie mogłam sobie pozwolić na to, aby używać ich regularnie. Jednak już wtedy wiedziałam, że jak tylko system będzie refundowany, stanę się jego stałą użytkowniczką. Tak się też stało w styczniu tego roku, kiedy FreeStyle Libre 2 został objęty refundacją.

Co się zmieniło, od kiedy używasz systemu na stałe?

To jest po prostu rewolucja. Przez kilkadziesiąt lat samokontroli dokonywałam za pośrednictwem glukometru. Kiedy zachorowałam, glukometry nie były powszechnie dostępne. Poziom glukozy mierzono za pomocą pasków testowych do odczytu wzrokowego. Poza tym glukometry były drogie – na pierwszy wydałam prawie całą wypłatę. Kosztował wówczas 3 mln zł (na dzień dzisiejszy, po denominacji, około 300 zł). Dopiero kilkanaście lat temu nastąpił szybki rozwój nowych technologii – dotyczyło to również sprzętu dla diabetyków. Mimo coraz bardziej nowoczesnych glukometrów, badania wciąż odbywały się z wykorzystaniem nakłuwacza, od którego bolały opuszki palców. Było to bardzo niekomfortowe, zwłaszcza że wykonywałam od 7 do 9 pomiarów dziennie. Przez te wszystkie lata naliczyłam 100 tysięcy ukłuć, nie licząc zastrzyków z insuliny.

W jaki sposób FreeStyle Libre 2 pomaga Ci w codzienności z cukrzycą?

Mimo wyrównanej cukrzycy uwolnienie się od pomiarów glukometrem dało mi powiew wolności. W każdym miejscu i o każdej porze, za pomocą aplikacji w telefonie, mogę skontrolować aktualny poziom glikemii – wystarczy spojrzeć na telefon i widzę, jaki mam cukier w danym momencie. Jest to działanie szybkie, dyskretne, natychmiastowe i nieograniczone. I nie ma znaczenia, czy pracuję, czy jestem na zakupach, czy oglądam film w kinie, czy jadę rowerem, czy śpię. Poza tym FreeStyle Libre 2 jest wyposażony w funkcję alarmu progowego.

Jak sprawdza się u Ciebie ta funkcja?

Na wszelki wypadek mam ustawiony mój pożądany poziom cukru – po to, by odpowiednio wcześnie alarm ostrzegł mnie zarówno przed hipoglikemią, jak i przed wzrostem cukru poza zakres docelowy. To daje ogromne poczucie bezpieczeństwa. Nie wyobrażam sobie teraz powrotu do poprzedniej metody samokontroli. Oprócz aplikacji w smartfonie korzystam też z LibreView, systemu do zarządzania danymi przesłanymi do chmury. Te informacje są bardzo czytelne, pozwalają mi oraz mojemu lekarzowi analizować poziomy glukozy. Na podstawie aktualnych odczytów i trendów podejmuję działania terapeutyczne związane z dawkowaniem insuliny.

Jesteś edukatorem diabetologicznym, dzięki czemu masz kontakt z innymi diabetykami. Jakie są ich opinie o systemie?

Osoby, które zaczynają korzystać z tego urządzenia, mówią o przełomie w leczeniu. Podkreślają, że dopiero dzięki FreeStyle Libre 2 zrozumiały, na czym polega cukrzyca. Wiele osób bez zastanowienia mierzyło cukier glukometrem i nie potrafiło z samokontroli wyciągnąć wniosków. Punktowy pomiar glikemii nie wnosił w ich wiedzę niczego konkretnego. Poza tym sporo pacjentów z wieloletnią cukrzycą rezygnowało z regularnych pomiarów ze względu na dolegliwości bólowe przy nakłuwaniu. Teraz, kiedy obok poziomu glukozy pokazuje się jeszcze strzałka trendu, rozjaśnia to wielu chorym, jak ich cukrzyca przebiega, jak mogą szybko zareagować, by wahania glukozy były jak najmniejsze, a incydenty hipo- i hiperglikemii jak najrzadsze. Poza tym TIR, czyli czas w zakresie docelowym, staje się motywacją, aby było go procentowo jak najwięcej każdego dnia.

Jednak dla mnie najważniejszym elementem rewolucji w systemie FreeStyle Libre 2 jest otrzymywanie alarmów bez konieczności skanowania. Daje to poczucie ogromnego bezpieczeństwa w codziennym życiu diabetyka – w ciągu dnia, a przede wszystkim w nocy.

Kilka miesięcy temu nastąpiły zmiany w refundacji. Jak na nie zareagowałaś?

Kiedy w styczniu tego roku pełnoletni diabetycy doczekali się wymarzonej refundacji, nastąpił szturm na gabinety diabetologów i lekarzy POZ po zlecenia na FreeStyle Libre 2. Pamiętam związane z tym przejściowe problemy, kiedy systemy w poradniach nie były jeszcze zaktualizowane do nowych wykazów wyrobów medycznych i pacjent musiał po kilka razy odwiedzać przychodnię, by uzyskać zlecenie na zestawy sensorów. Zainteresowanie było ogromne, natomiast mimo uprawnień do refundacji nie każdy diabetyk może sobie pozwolić na zakup tego nowoczesnego sprzętu, który miesięcznie kosztuje ponad 150 zł. Dotyczy to osób w gorszej sytuacji finansowej, np. rencistów, seniorów, małżeństw, w których oboje partnerów zmaga się z cukrzycą. Są to zazwyczaj osoby obarczone powikłaniami cukrzycowymi albo innymi chorobami towarzyszącymi. Te osoby pozostają nadal przy glukometrach i refundowanych paskach testowych. I żyją tylko marzeniami. Znam też pozytywne historie, jak sytuacja, w której udało mi się przekonać nałogowego palacza do sensora. Choć początkowo twierdził, że pomimo refundacji nie może sobie na ten system pozwolić, ostatecznie zrezygnował z palenia papierosów i zaoszczędzone pieniądze przeznaczył właśnie na zakup FreeStyle Libre 2.

Czy nauka zasad użytkowania systemu sprawia początkującym jakieś problemy?

FreeStyle Libre 2 jest prostym, dyskretnym i bezbolesnym urządzeniem. Do użytku potrzebny jest sensor, smartfon z funkcją NFC i Bluetooth oraz aplikacja LibreLink. Sensor jest łatwy w aplikacji, nie trzeba go kalibrować i jego działanie trwa do 14 dni. Diabetycy nie zawsze pamiętają, aby przed jego założeniem odtłuścić miejsce, w którym zostanie on umieszczony. Początkowo są owładnięci pokusą sprawdzania i porównywania pomiarów na glukometrze. U tych, którzy mają stabilne glikemie, rozbieżności między wynikiem z sensora a wynikiem z glukometru są znikome. Inaczej wygląda to, kiedy występują wahania glikemii. Muszą się uczyć odczytywania trendów, pamiętać o tym, że wyniki otrzymywane z sensora mają 15-minutowe opóźnienie w stosunku do glukometru. Sensor mierzy glikemię z płynu śródtkankowego, a glukometr z krwi.

Mówi się o tym, że edukatorzy diabetologiczni to ludzie od zadań specjalnych. Na czym polega Twoja praca?

Edukator to przede wszystkim osoba posiadająca dużo empatii oraz wiedzy, doświadczenia, a w moim przypadku również praktyki z zakresu choroby, którą jest cukrzyca. Sama nazwa nawiązuje do edukacji, która w cukrzycy odgrywa jedną z najważniejszych części terapii. Tłumaczę chorym, jak radzić sobie w różnych sytuacjach. Udzielam wskazówek odnośnie do samokontroli, prawidłowego użytkowania sprzętu i monitorowania glikemii. Podpowiadam, gdzie pacjent popełnia błąd w procesie terapeutycznym. Niektórzy pacjenci nazywają mnie cichym „Aniołem Stróżem”.

Redakcja: Aleksandra Zalewska-Stankiewicz (Agencja Musqo)

ADC-82981 v.1.0