Episode 6

Le diabète, un défi oui, mais pas un frein.

Comment vivre pleinement malgré le diabète ?

Gérez mieux votre diabète avec une excellente précision1
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Vivre avec un diabète de type 1. Comment transformer une contrainte en moteur de vie ?

La maladie vous tombe parfois dessus sans prévenir. Pour Leslie, 31 ans, le verdict est tombé à 16 ans, en pleine adolescence. Elle perd du poids, ressent une soif intense et puis.... c'est un diabète de type 1. Du jour au lendemain, tout change. Elle découvre les injections d’insuline, le comptage des glucides et un nouveau vocabulaire : on parle d’hypo et d’hyperglycémie.

Aujourd’hui, Leslie raconte comment elle a apprivoisé la maladie jusqu’à en faire une force.

Le choc du diagnostic, puis l’apprentissage !

Ni elle, ni sa famille ne savaient ce qu’était le diabète de type 1. Les premiers mois ressemblent à une immersion accélérée : apprendre à se piquer, ce qu’est la glycémie, à ajuster l’insuline avant une séance de sport, à gérer une soirée de fête entre amis… Quant aux parents, c’est la panique à bord.  

Pour s’entraider, la famille consulte. L’objectif du psychologue est clair, il faut accepter que le diabète ne se vaincra pas mais qu’il faudra apprendre à vivre avec. 

Du déni au rebond : « Le diabète, c’est mon sac à dos » !

Comme beaucoup, Leslie traverse une phase de rejet. Elle arrête l’insuline et se persuade qu’elle n’aura qu’à faire attention. Le corps la rappelle vite à l’ordre. Elle reprend le traitement mais avec une nouvelle conscience : le diabète est là pour rester. Elle entreprend alors des études de médecine avec l’idée de vaincre la maladie. Mais très vite, elle se rend compte que la mission est impossible. « C’est un sac à dos », dit-elle. On peut le trouver lourd, mais il vaut mieux apprendre à bien le boucler avant de partir en voyage.

Geraldine

6 mois USA : crash test grandeur nature.

À 22 ans, elle part 6 mois aux États-Unis pour faire le point. Changement d’alimentation, rythme décalé, culture fast-food : elle fait une sévère hypoglycémie et finit à l’hôpital. Plutôt que de renoncer, Leslie transforme l’épreuve en belle leçon de vie. Elle contacte son diabétologue en Belgique et adapte ses doses. Elle découvre aussi que la technologie peut simplifier beaucoup de choses.

La technologie comme alliée.

De retour à Bruxelles, Leslie se réoriente pour des études en gestion d’entreprise. Un ami lui propose d’essayer le capteur FreeStyle Libre. Fini les piqûres au doigt plusieurs fois par jour. Pour elle, c’est une révolution. Il s’avère que cet ami travaille pour la société Abbott qui commercialise le capteur et il lui propose de partager son témoignage lors d’un évènement avec des diabétologues et éducateur-trices en diabétologie. Elle décide alors de postuler dans l’entreprise à la fin de son master. Depuis, elle travaille dans leur département marketing et conçoit avec enthousiasme des campagnes de sensibilisation : « Je mesure chaque jour l’impact de parler vrai du diabète », dit-elle !

Cécile

Maternité : double bonheur, double vigilance !

La première question qu’elle a posée à 16 ans à son diabétologue : « Est-ce que je pourrai avoir un enfant ? » Réponse : oui, à condition de stabiliser le taux de glucose. Il lui faudra 18 mois d’efforts et puis la joie à l’échographie : non pas un, mais deux bébés ! Une grossesse gémellaire avec le diabète, c’est 2 fois plus de contrôles. La grossesse se passe bien, mais à 8 mois, Leslie entre à l’hôpital pour de l’hypertension. On lui administre des corticoïdes pour la maturation des poumons des bébés, mais qui font également flamber sa glycémie.

Elle restera tout le dernier mois sous haute surveillance à l’hôpital. Aujourd’hui les jumelles vont bien. Leslie les sensibilise rapidement à la maladie. Les capteurs que porte leur mère les intriguent : « Beaucoup pour toi, un tout petit peu pour moi », dit l’une en réclamant une gorgée de jus de fruits quand Leslie corrige une hypo. L’occasion de les informer sur la maladie pour que les jumelles soient toujours bienveillantes plus tard en présence de personnes atteintes de diabète.

 

Geraldine

Faire face aux clichés, il faut informer sans sermonner.

Non, le diabète de type 1 ne s’attrape pas en buvant dans le même verre. Non, il n’est pas forcément lié à l’alimentation. Oui, une personne mince peut être diabétique. Leslie souligne que l’ignorance n’est pas grave, mais l’indifférence oui. « Tant qu’on ne te demande pas de conseils, tu n’en donnes pas. Mais tu écoutes. » Cet art de l’écoute, elle le pratique dans les podcasts qu’elle produit, en espérant offrir ce qu’elle aurait aimé entendre à 16 ans.

Prochaine étape et avenir ?

Passer à la pompe à insuline pour être encore un peu plus libre. Le message final de Leslie est clair : le diabète ne la définit pas. Il l’a poussée à mieux se connaître, à oser parler et à tisser des liens forts. Pour les nouveaux diagnostiqués, elle recommande de chercher au plus vite d’autres personnes concernées pour partager, parfois crier leur lassitude et repartir léger… du bon pied.

Cécile

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