Jade et Lou, des jumelles aujourd’hui âgées de 9 ans, vivent avec un diabète de type 1 depuis l’âge de 3 ans. Comment les petites filles et leurs parents se sont-ils adaptés à cette situation ? Ce 4ème podcast de la série Let’s Talk Diabetes donne la parole à Priscillia, leur maman de 34 ans.
L’apparition de symptômes chez Jade alertent la belle-famille de Priscillia, car plusieurs de ses membres sont eux-mêmes atteints de diabète. Une fois le diagnostic de diabète de type 1 confirmé, le médecin suggère de pratiquer les mêmes tests chez Lou, la sœur jumelle de Jade. Mais les parents des deux petites filles refusent, se disant qu’ils reconnaîtront sûrement les symptômes de la maladie s’ils venaient à se manifester. Ils apparaissent en effet trois semaines plus tard. « Je pense qu’en réalité, ils étaient déjà présents mais que je n’étais pas prête à accepter ce deuxième diagnostic », explique Priscillia, qui vit cette annonce beaucoup plus difficilement. « On savait ce que ça impliquait et que plus rien ne serait jamais pareil. »
À l’hôpital, Priscillia et son mari suivent un écolage pour la pose des cathéters pour la pompe à insuline, les ratios d’unités à injecter à calculer, etc. Le médecin, la diététicienne et l’infirmière leur expliquent comment appréhender chaque aspect pratique de la vie quotidienne et les jeunes parents reçoivent aussi énormément de documentation. « Ensuite, on teste, on procède par essais-erreurs, on apprend à comprendre les éléments qui entrent en jeu en plus de l’alimentation, comme le stress, les émotions… »
Même si la gestion du diabète de leurs filles présente des contraintes, Priscillia et son mari ne changent pas pour autant leur façon de vivre. Et ils mettent tout en œuvre pour que Jade et Lou aient une vie semblable à celles des autres enfants. Lorsqu’elles entrent à l’école maternelle, leur maman les accompagne pour donner aux institutrices le temps de se former et de sentir prêtes à gérer la pompe et les aléas liés à celle-ci. Au fil du temps, et en échangeant avec d’autres parents confrontés aux mêmes problématiques via l’association Dia’Bulles*, les parents de Lou et Jade trouvent des astuces et mettent en place des protocoles de gestion pour qu’elles gagnent en autonomie dans leur vie sociale et lors de leurs nombreuses activités extrascolaires.
Dès le début, et même si elles n’ont que 3 ans lorsqu’elles sont diagnostiquées, les parents de Jade et Lou parlent beaucoup avec elles, en utilisant les ‘vrais mots’. Elles comprennent tout de suite ce qui est en jeu et, même si les conséquences d’un diabète mal équilibré n’ont jamais été abordées jusqu’à présent, « elles savent qu’il est super important pour leur santé à long terme de faire attention à leur alimentation, de bien gérer leur diabète, de faire les injections quand il le faut. »
Chaque été, pendant les vacances, Priscillia et son époux mettent l’accent sur un aspect de la gestion du diabète comme l’encodage de la pompe, la lecture des alertes, le comptage des glucides, le pesage des aliments…, ce qui renforce encore l’autonomie de leurs filles. Le chemin n’a pour autant pas toujours été un long fleuve tranquille. Les jumelles exprimaient parfois leur lassitude, notamment vis-à-vis des soins (changement de cathéter, de capteur…). Aujourd’hui, elles les font elles-mêmes, s’entraident et se soutiennent. « Ce lien entre sœurs est très beau à voir », confie Priscillia.
Quel conseil Priscillia donnerait-elle aux parents qui vivent la même situation ? « Plus vite on l’accepte, plus vite on se tourne vers l’avenir et on s’attache à ce que nos enfants vivent au mieux leur diabète. » Priscillia précise également que les jumelles et leurs parents n’ont jamais considéré le diabète comme un frein ni une excuse. « Il faut en tenir compte, mais tout reste possible, nos filles en sont la preuve. On trouve des solutions, on s’adapte. Le diabète n’est pas un obstacle à réaliser ses rêves. »
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* Pour plus d'information sur Dia'Bulles, association de soutien aux parents et aux enfants/ados diabétiques, en collaboration avec l'équipe médicale du CHU-UCL Namur: info.diabulles@gmail.com.
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